近日,摄影师卡伦•哈伯贝格尔(Karen Haberberg)拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片,展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同,但他们仍坚强抵抗病痛的折磨,并积极乐观地生活,其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。
哈伯贝尔格将这些图片收集到了一本书中,希望表现出如果家庭中有患有慢性病的孩子将面临什么,以及应对罕见病既是一个消耗时间的过程但也充满了感恩喜乐的时刻。图集中,名为安吉娜(Gianna)的少女的病情意味着她要经历26次手术。尽管病情复杂,她仍然参加了小镇的啦啦队,并自豪地穿着蓝、白、黄三色相间的制服,展示她粉红色的指甲油。男孩伊恩(Ian)的病症不仅使他的头身比例失调,还使他的毛细血管畸形。但镜头中的他仍开心地跳上蹦床,脸上洋溢着灿烂的笑容。
近日,摄影师卡伦•哈伯贝格尔(Karen Haberberg)拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片,展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同,但他们仍坚强抵抗病痛的折磨,并积极乐观地生活,其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。
近日,摄影师卡伦•哈伯贝格尔(Karen Haberberg)拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片,展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同,但他们仍坚强抵抗病痛的折磨,并积极乐观地生活,其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。
近日,摄影师卡伦•哈伯贝格尔(Karen Haberberg)拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片,展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同,但他们仍坚强抵抗病痛的折磨,并积极乐观地生活,其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。
近日,摄影师卡伦•哈伯贝格尔(Karen Haberberg)拍摄了27名患有罕见遗传病的孩童照片,展示了他们的生活常态。尽管他们的病症各不相同,但他们仍坚强抵抗病痛的折磨,并积极乐观地生活,其中仍有一些孩子甚至还成长为了优秀的游泳运动员和啦啦队队员。
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